De første uger efter diagnosen

Efter en cøliakidiagnose er næste skridt typisk en samtale med en klinisk diætist og en gennemgang af, hvilke fødevarer der indeholder gluten. Sundhed.dk beskriver en helt glutenfri kost som den anbefaling, der gælder ved cøliaki, og at den er livslang. De første uger går derfor mest med at få overblik. Siden sætter ord på de praktiske trin. Den erstatter ikke rådgivning fra lægen eller diætisten.

Overblik først, ikke alt på én gang

De første uger kan føles overvældende, og det kan være en hjælp at dele opgaven op:

1. Aftal tid med en klinisk diætist (se nedenfor).
2. Få styr på, hvad der er i skabe, køleskab og frys.
3. Lær at læse ingredienslisten.
4. Tal med familie og arbejdsplads om, hvad diagnosen betyder i hverdagen.
5. Aftal kontrol med lægen.

Hvis du endnu ikke har fået stillet diagnosen, så spis fortsat almindeligt, indtil udredningen er færdig. Det forklares på siden om udredning for cøliaki.

Samtalen med diætisten

Ifølge sundhed.dk henviser lægen sædvanligvis til en klinisk diætist. Diætisten gennemgår ernæring, fødevarer og mærkning og kan svare på spørgsmål, der passer til din situation. Lægen kan fortælle, hvor man kan møde en klinisk diætist.

Spørgsmål, der afhænger af dine egne prøvesvar, besvares af lægen og diætisten og ikke af en generel side som denne. Sundhed.dk skriver fx, at mange med cøliaki tåler laktose dårligere, før de starter på glutenfri kost, og at det kan ændre sig, senere i forløbet. Hvad det betyder for dig, afklarer du med diætisten.

Hvad indeholder gluten?

Gluten findes i hvede, rug og byg. Havre indeholder et andet protein, avenin. Ifølge sundhed.dk tåler de fleste voksne med cøliaki ren havre, men almindelig havre er ofte forurenet med andre kornsorter, og nogle reagerer også på havre. Det er et emne, du kan tage op ved diætisten.

Kornsorter med gluten er allergener, der skal oplyses om i ingredienslisten på færdigpakkede fødevarer. Mærkningsreglerne kan læses hos Fødevarestyrelsen. Sundhed.dk nævner også, at fødevarer, der er naturligt uden gluten, fx mælk, kød, fisk, æg, kartofler, ris, bælgfrugter, grøntsager, frugt og bær, ikke indeholder gluten i sig selv. Forarbejdede varer kan dog indeholde gluten, så ingredienslisten skal stadig læses.

At rydde skabe og køleskab

Det kan være en hjælp at gå skabene igennem sammen med diætisten eller i hvert fald med ingredienslisten i hånden.

• Tag varer ud én ad gangen og læs listen. Kig efter hvede, rug, byg, havre og andre kornsorter, som sundhed.dk fx nævner i form af spelt og semulegryn.
• Vær opmærksom på varer, hvor gluten ikke er det første, man tænker på. Sundhed.dk nævner fx, at flydende margarine kan indeholde gluten, og at indholdet kan ændre sig. Læs derfor listen hver gang.
• Opbevar glutenfri mad for sig, så den ikke blandes med almindelig mad. Mere om det på siden om et fælles køkken.
• Er du i tvivl om en vare, så kontakt producenten eller lad være med at bruge den.

Hvor meget der skal ryddes ud, afhænger af, om andre i husstanden fortsat spiser almindelig mad. Det kan du tale med diætisten om.

At læse ingredienslisten kort fortalt

• Efter EU-reglerne betyder „glutenfri“ højst 20 mg gluten pr. kg. „Meget lavt indhold af gluten“ betyder højst 100 mg pr. kg.
• Er du i tvivl om en formulering på pakken, så spørg diætisten eller producenten.
• Læs listen hver gang, også på varer, du kender. Sammensætningen kan ændres.

Hvorfor holde fast i kosten?

Sundhed.dk skriver, at mere end 20 % af personer med cøliaki stopper med diæten, og at regelmæssig kontrol hos lægen er en del af forløbet. De fleste tilfælde af vedvarende gener skyldes, at kosten ikke er helt glutenfri, ofte på grund af manglende viden. Derfor er det en god idé at stille mange spørgsmål i starten og få svar fra en fagperson. Hvis du stadig har gener, så tal med din læge.

Udgifter

Glutenfri varer kan være dyrere end almindelige. Ifølge sundhed.dk er den generelle dækning af merudgifter til glutenfri kost efter serviceloven bortfaldet. Spørg derfor din kommune, og læs de aktuelle oplysninger på borger.dk.

Hvor kan jeg få hjælp?

• Din læge og den kliniske diætist.
• Sundhed.dk, som har en samlet oversigt over cøliaki.
• Patientforeningen Dansk Cøliaki Forening, som er en forening for personer med cøliaki.

Tal med din læge, hvis du er i tvivl. Læs også om hvad cøliaki er, om skole, arbejde, restaurant og rejse, eller gå til forsiden.